Nouveau Plan : la mobilisation se poursuit




Plus d’un million de personnes sont atteintes d’une maladie neurodégénérative. Parmi elles, 850 000 personnes malades d’Alzheimer ou d’une pathologie apparentée. La poursuite du plan Alzheimer et son élargissement est donc un enjeu crucial soutenu par France Alzheimer et maladies apparentées. Mais sa mise en œuvre soulève bien des questions.
 
 
 
France Alzheimer et maladies apparentées considère que toute perte d’autonomie consécutive à l’apparition d’une maladie neurodégénérative doit être accompagnée de façon équitable. Pour ce faire, les dispositifs existants doivent être accessibles à tous. L’Association se réjouit donc que, dans le cadre de l’élargissement, l’expérience apportée par les trois plans Alzheimer précédents puisse bénéficier aux personnes souffrant d’autres pathologies.
 
 
Des pathologies hétérogènes, des spécificités à respecter
 
 
Caractérisées par la chronicité et l’évolutivité, les maladies neurodégénératives affectent le système nerveux et conduisent à une altération progressive et irréversible des cellules. Compte tenu de ces points communs, favoriser des partages d’expériences et une mutualisation des ressources pour créer une connaissance transversale aux maladies neurodégénératives ne semblent pas incohérent. Le Plan maladies neurodégénératives 2014-2019 ambitionne de développer une telle approche en matière de recherche.
 
Mais les maladies neurodégénératives ne recouvrent pas un ensemble homogène de pathologies. Sur le plan clinique, l'expression de ces maladies est hétérogène : elles provoquent des affections cognitives qui auront des conséquences diverses sur l’autonomie de la personne. Il importe donc de préserver les spécificités et besoins propres de chaque pathologie. Le Plan prévoit, par exemple, de mutualiser les structures de répit afin d’en faciliter l’accès aux personnes atteintes d’autres maladies neurodégénératives. Or, comment faire cohabiter des personnes aux besoins et comportements très différents ? Comment éviter les incompréhensions et situations de rejet ? Une organisation inadaptée conduirait à une dégradation de la prise en soin pour tous !
 
 
Un budget insuffisant, une efficacité incertaine
 
 
Améliorer la prise en soin et l’accompagnement des personnes malades, impliquer toute la société dans la réflexion autour des maladies neurodégénératives, développer et coordonner la recherche et enfin, rendre effectives la gouvernance et la démocratie sanitaire : tels sont les principaux objectifs des 96 mesures du Plan maladies neurodégénératives. Pour autant, des limites techniques et matérielles remettent en cause la portée de ce Plan.
 
Le budget constitue le principal obstacle. Largement en-deçà des espérances, celui-ci s’élève à 470 millions € pour 5 ans. Une somme insuffisante qui ne permettra pas de répondre aux besoins de plus d’un million de personnes malades et de plusieurs millions d’aidants. 
 
Quant aux objectifs fixés par de nombreuses mesures, et notamment le développement des structures de répit, les chiffres avancés permettront à peine d’atteindre les objectifs qui ne l’avaient pas été au terme du Plan Alzheimer 2008-2012.
 
De plus, de nombreuses mesures très généralistes ne peuvent, en l’état, faire l’objet d’aucune mise en œuvre sur le terrain. Leur bonne application dépendra de la capacité des différentes parties prenantes du pilotage du Plan à définir pour chacune des objectifs clairs, et à les assortir d’indicateurs précis et de financements dédiés.