Préambule

Alors que les pouvoirs publics tendent de plus en plus à faire reposer le système de prise en soin des personnes en situation de perte d’autonomie sur l’implication des proches aidants, France Alzheimer et maladies apparentées souhaite alerter l’opinion publique et les responsables politiques sur les difficultés que rencontrent nombre d’entre eux, contraints de concilier ce rôle avec l’exercice d’une activité professionnelle. C’est dans cet objectif que l’Association a formulé plusieurs propositions présentées dans un Livre blanc, remis au Gouvernement à l’occasion de la Journée mondiale Alzheimer du 21 septembre 2016. Elle y appelle l’ensemble des parties-prenantes (pouvoirs publics, entreprises, partenaires sociaux...) à réfléchir collectivement afin de trouver des réponses efficaces aux besoins des aidants en activité professionnelle. 

 

 

Propositions

Face à ces enjeux, le rôle des acteurs des champs politique et professionnel est à reconsidérer.  Il est de leur responsabilité, et dans leur intérêt, de tout mettre en œuvre pour soutenir les aidants en activité professionnelle. France Alzheimer et maladies apparentées formule 13 propositions, qu’elle souhaite voir mises en œuvre collectivement.

 
 Axe n°1 : Mieux communiquer pour favoriser un changement de regard sur les aidants en activité professionnelle
Trop nombreux encore sont les aidants qui taisent l’accompagnement d’un proche malade par crainte d’être déconsidérés par leur hiérarchie et incompris de leurs collègues. France Alzheimer souhaite libérer la parole et réaffirmer avec force qu’être aidant est une richesse pour l’entreprise et la société toute entière. 

L’Association propose de :
Lancer une campagne nationale d’information de sensibilisation sur les aidants en activité professionnelle.
Informer les aidants en activité professionnelle sur leurs droits.
Sensibiliser les salariés et la médecine du travail aux problématiques rencontrées par les aidants.
Reconnaître et faire prendre conscience des compétences acquises par les aidants dans le cadre extra-professionnel.

 
 Axe n°2 : Agir sur les conséquences financières d’une éventuelle suspension de  travail et favoriser la continuité de carrière des aidants
L’engagement des aidants auprès de proches malades place de nombreuses familles dans de graves situations de précarité financière. Dans l’état actuel du droit, les suspensions ou arrêts définitifs de l’activité professionnelle ne sont souvent pas ou que peu rémunérés. Compte-tenu de la contribution des aidants au système de prise en charge de la perte d’autonomie, et du poids dont ils allègent ainsi la collectivité, France Alzheimer souhaite que leur soient garantis de nouveaux droits. 

L’Association propose de :
Améliorer les droits à la retraite pour les périodes d’interruption de l’activité professionnelle. 
Encourager les entreprises, par des incitations fiscales, à améliorer les droits financiers des aidants. Par exemple, accorder un crédit ou une réduction d’impôts aux entreprises qui mettraient en place des comptes épargne-temps pour leurs salariés afin de compenser des congés non rémunérés. 
Rendre possible la rémunération de l’aidant par l’APA, quel que soit le lien de parenté avec la personne malade.

 
 Axe n°3 : Favoriser la bonne santé au travail et répondre au besoin de temps en  permettant le répit de l’aidant
La contrainte temporelle, première difficulté rencontrée par les aidants, est source de nombreuses conséquences sur leur vie quotidienne et notamment sur leur activité professionnelle : risque d’épuisement, potentiels problèmes de santé, moindre productivités, faible disponibilité...France Alzheimer souhaite que le répit de l’aidant devienne enfin une réalité. 

L’Association propose de :
Améliorer et renforcer l’offre de répit et ainsi rattraper notre retard en la matière. 
Permettre un vrai choix entre accueil en établissement et vie à domicile en développant le nombre de places en structures d’accueil collectif et en agissant sur les coûts de celles-ci. 
Développer les accueils familiaux temporaires et permanents, et former les familles accueillantes.

 
 Axe n°4 : Encourager les entreprises à réfléchir aux moyens de mieux  accompagner les salariés aidants
Les entreprises, dans le cadre de la responsabilité sociale qui est la leur, mais aussi pour satisfaire à leurs impératifs de performance économique, doivent tout mettre en œuvre pour faciliter le quotidien de leurs salariés aidants. France Alzheimer souhaite qu’elles imaginent en fonction de leur secteur d’activité et de leur taille, des solutions pour favoriser une meilleure conciliation entre vie personnelle et vie professionnelle et améliorer le sentiment de bien-être au travail. 

L’Association propose de :
Formaliser des accords d’entreprise ou des accords de branche pour faciliter la mise en place de mesures de conciliation de l’activité professionnelle avec le rôle d’aidant : aménagements du temps de travail, compléments de revenus, attributions d’aides financières…
Intégrer la formation des aidants dans le plan de formation de l’entreprise
Sensibiliser les cadres aux enjeux d’un management responsable.

 

 
 
 
 
→ Pour aller plus loin sur les propositions de France Alzheimer, consultez ci-dessous l’intégralité du Livre blanc ou télécharchez-le en cliquant ici.
 
 

 Lancer une campagne nationale d’information de sensibilisation sur les aidants en activité professionnelle.

Sondage Aidants en activité : Chiffres-Clés

 
Qui sont-ils ? Que nous disent-ils ?
 

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Infographie Sondage 2016 - Cliquer pour agrandir          

 

Avis d'experts

 

Pourquoi la situation des aidants salariés n’a-t-elle pas encore été prise en considération par les pouvoirs publics ? 
« Nous vivons une phase de transition. Nous avons adapté les dispositifs au fur et à mesure que les problèmes se posaient, sans prospective, ni vision d’ensemble. Et nous avons oublié les aidants ! La prise de conscience a été tardive, lorsque nous avons découvert que le taux de mortalité dans cette catégorie était supérieur de 30% à la population générale. Nous devons aujourd’hui réfléchir à l’optimisation de l’environnement au domicile des personnes malades et nous sommes là face à un choix de société : le « chacun pour soi » ou le « chacun pour tous ». 
Jean-Paul DELEVOYE, ancien Ministre, ancien Président du Conseil économique, social et environnemental (CESE)
 
 
 
Une réforme en la matière doit-être être inscrite comme prioritaire dans l’agenda politique ? 
« Elle est urgente car sans cela, nous risquons de voir se multiplier de graves conflits familiaux : des proches commencent à refuser ce qu’ils considèrent comme une « charge » parce qu’ils ne sont plus en capacité, sur le plan humain ou financier, de faire face. C’est le modèle même des solidarités collectives et intergénérationnelles qui, sans décisions politiques majeures, risque d’être mis à mal à très court terme ». 
Jean-Paul DELEVOYE, ancien Ministre, ancien Président du Conseil économique, social et environnemental (CESE)
 
 
 
Comment abordez-vous la question économique de l’aide aux aidants : coût ou investissement ? 
« Clairement, c’est un investissement. L’économiste et sociologue Martine Bungener a parfaitement démontré la contribution silencieuse des aidants : sans cela écrit-elle le système sanitaire et médico-social ne pourrait pas fonctionner . Cette aide a donc une valeur. Doit-elle être monétarisée ? Ce n’est pas le choix français. Doit-elle être compensée ? Nous ne le faisons que trop marginalement. Doit-elle être mieux soutenue ? A l’évidence, si les familles et plus largement les entourages constituent des cercles naturels de solidarité, il faut accompagner et soutenir ces solidarités pour qu’elles se développent. Cela s’appelle une société du care, dont nous peinons à prendre le chemin ». 
Christian SAOUT, secrétaire général délégué du CISS (Collectif Interassociatif sur la Santé)
 
 
 
 
La problématique des aidants salariés relève-t-elle de l’Etat ou des entreprises ?
« Tous les acteurs de la société doivent être sollicités et mobilisés. Cette question devra être tranchée lors des prochains grands rendez-vous politiques ».
Patrick GOHET, adjoint du Défenseur des droits en charge de la lutte contre les discriminations et de la promotion de l’égalité
 
 
 

 

 
« Si l’Etat décide la rémunération des congés destinés aux aidants salariés au nom de la solidarité nationale, j’accueillerai favorablement un dispositif qui laisserait aux entreprises un potentiel d’initiatives pour adapter ce dispositif à leurs spécificités. Notre accord d’entreprise prévoit, par exemple, un bilan annuel. Toute entreprise sait que la question de l’accompagnement se pose à un moment donné en fonction de l’âge de ses salariés. Son rôle est de proposer des solutions qui tiennent compte bien sûr des nécessités de service, et de veiller dans le même temps à ce que les salariés concernés par ces périodes d’absence n’aient pas à en pâtir dans le déroulement de leur carrière ». 
Céline FABRE, Directrice générale adjointe Ressources Humaines et Partenariats – DomusVi
 
 
 

Quelles sont les mesures prioritaires à mettre en place pour les aidants salariés ? 
« Rémunérer les congés permettant aux salariés aidants de s’occuper de leur proche et veiller à ce que les droits sociaux liés à l’activité se poursuivent. La loi du 20 janvier 2014 sur la réforme des retraites prévoit par exemple que les assurés qui prennent en charge à domicile une personne adulte handicapée bénéficient d’un trimestre de plus par période de 30 mois de prise en charge, dans la limite de 8 trimestres. Là encore, si ce n’est pas suffisant au regard des besoins répertoriés, c’est un premier pas ». 
Serge Guérin, sociologue, Professeur à l’ESG Management School de Paris, directeur de la chaire "Entrepreneurship & social business"
 
 
« Les dispositifs légaux qui existent méritent d'être améliorés, et l'entreprise a également son rôle dans l'accompagnement des salariés. Certains dirigeants ont développé des initiatives pour former et sensibiliser l'encadrement. Il faut en effet prendre en compte la situation particulière de l'aidant salarié, et lui permettre d'aménager son temps de travail. On peut évoquer la flexibilité des horaires, le télétravail, etc., et dans une proposition de loi récente je demande, dans le prolongement de la loi du 9 mai 2014, que soit ouverte la possibilité de faire un don de jours de repos à un collègue de travail qui a besoin de s'absenter pour s'occuper d'un proche dépendant ». 
Bernard PERRUT, député du Rhône, membre de la Commission des affaires sociales, Maire de Villefranche-sur-Saône
 
 
 
De nombreuses facilités existent pour s’occuper d’un enfant malade. Ne devraient-elles pas être transposées lorsqu’il s’agit de prendre soin d’un parent malade ?
« Cette demande d’aménagement des statuts est légitime et justifiée. En outre, quand un proche s’organise pour aider un parent malade, il réduit la charge qui pèse sur la société : sans cet investissement personnel, les institutions seraient amenées à prendre le relais. Nous devons tenir compte des évolutions, démographiques et sociétales, ainsi que des économies générées pour la collectivité. La loi d’adaptation de la société au vieillissement est un compromis de qualité. En tant que Défenseur des droits, notre mission est de veiller à ce que l’aidant familial puisse accomplir son rôle. Son choix ne peut pas et ne doit pas le pénaliser ». 
Patrick GOHET, adjoint du Défenseur des droits en charge de la lutte contre les discriminations et de la promotion de l’égalité
 
 
 
Faut-il mener des actions d’information et de sensibilisation auprès du grand public sur les difficultés des aidants salariés et sur les dispositifs existants?
« Je répondrai tout d’abord qu’il s’agit d’un sujet majeur : aujourd’hui, 40% des aidants de personnes âgées sont salariés. Et s’il existe des congés pour enfant malade, rien prévu pour le parent malade. C’est une question que je n’ai pas pu résoudre dans le temps qui m’a été imparti au ministère de la Santé et des Affaires sociales mais qui devra être posée. 
Quand j’ai lancé ces idées, plusieurs collaborateurs sont venus me voir, au sein même du ministère, pour que je les aide à obtenir un aménagement de leurs horaires pour s’occuper d’un parent malade. Les réponses ne peuvent plus être personnelles. Il faut donc effectivement sensibiliser le grand public. Aujourd’hui, des salariés n’osent pas dire qu’ils arrivent en retard parce qu’ils s’occupent de leur vieille maman. Ils évoquent aisément la maladie du bébé mais ils taisent les problèmes des parents. Dire qu’un enfant a la rougeole n’est pas dépréciatif mais parler de la maladie d’Alzheimer de son proche est beaucoup moins facile. Libérer la parole prendra du temps. Ma génération est la première à accompagner massivement le grand âge. Mais puisqu’il est de plus en plus question de promouvoir l’intergénérationnel, voilà un exemple concret d’action ! Il faut porter la même attention aux enfants et aux âgés, il faut briser le tabou et communiquer ». 
Michèle DELAUNAY, députée de la Gironde, conseillère municipale et métropolitaine de Bordeaux, ancienne Ministre déléguée chargée des Personnes âgées et de l’Autonomie
 
 
 
Comment gérer la pluralité de situations rencontrées du fait de la diversité des employeurs ? 
« Les pratiques ne dépendent pas de la taille de l’entreprise et nous avons parfois des surprises. En matière de handicap par exemple, ce sont souvent les petites entreprises qui sont les premiers employeurs de personnes handicapées car le lien social y est souvent plus fort ». 
François-Noël TISSOT, Président de la Commission nationale Handicap de l’Association nationale des DRH (ANDRH)
 
 
 
« Il est certain que plus les effectifs sont élevés plus les aménagements sont commodes dans l’entreprise : remplacement, réaffectation des tâches. Clairement les PME, et plus encore les TPE, apparaissent moins souples de ce point de vue. Même si ce sont aussi parfois des lieux de grande solidarité où les collègues de l’aidant mobilisé par une situation complexe se démènent pour lui permettre de s’absenter. Cependant, la solidarité doit d’abord être universelle avant d’être catégorielle ». 
Christian SAOUT, secrétaire général délégué du CISS (Collectif Interassociatif sur la Santé)
 
 
 

Comment garantir un traitement égalitaire entre salariés, travailleurs indépendants et fonctionnaires ? 
« Un traitement égalitaire suppose de donner accès aux artisans aux mêmes aides que pour les salariés et les fonctionnaires. Nous en sommes bien loin ! Il faudrait, dans un premier temps, avancer avec le RSI pour étudier les améliorations possibles comme l'élargissement de ses attributions. Pour autant, il sera nécessaire d'introduire dans un texte législatif les moyens de ce traitement égalitaire ». 
François MOUTOT, Directeur général de l’Assemblée permanente des Chambres de Métiers et de l’Artisanat
 
 
 
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Témoignages

« Dans les années 1990, j'ai accompagné ma maman, atteinte de maladie d'Alzheimer. Fille unique, il ne faisait aucun doute que cette mission m'incombait.  J'étais alors en activité professionnelle au sein d'une banque régionale et mes missions m'amenaient à me déplacer assez régulièrement. Très rapidement, mon conjoint a été contraint d'adapter son emploi du temps pour pallier mes absences! Malgré la gêne, la honte que j'éprouvais, j'ai  tenté  d'évoquer cette situation auprès de mon employeur afin de trouver une solution....sans résultat.
25 ans après, la situation n'a guère évolué. En tant que présidente de l'association France Alzheimer 34, j'ai toujours présents à l'esprit ces moments difficiles; c'est pourquoi nous mettons tout en œuvre pour soutenir les aidants en activité professionnelle : actions de sensibilisation auprès des entreprises et de leurs instances, formation des aidants à destination des salariés, information auprès de la médecine du travail, accès facilités à nos actions pour les aidants en activité professionnelle... Qu'il s'agisse de rendez-vous individuels, de soutien psychologique, de formation d'aidants, de groupes de paroles, nous nous efforçons d'apporter une réponse adaptée aux besoins de chacun. Dans la mesure du possible, nous faisons le maximum pour fêter les grands événements tels le 25ème anniversaire de l'association, les actions conviviales autour de la Journée Mondiale,  durant le week-end.  Et quel bonheur ces moments de partage, toutes générations confondues ! »
 
Claudette Cadène
Présidente France Alzheimer Hérault

 

« Un an à peine.
C’est le temps qu’il a fallu pour que ma vie professionnelle bascule.
J’étais ingénieur en informatique et, pendant 23 ans, j’ai contribué au sein d’une grande entreprise à la montée en puissance de l’informatique dans tous les métiers.
Et puis les événements se sont enchaînés : ma mère a été frappée par la maladie à corps de Lewy, une maladie apparentée à Alzheimer. La forme sévère de la maladie. La désorganisation dans sa vie, les chutes à répétition ont nécessité un accompagnement de plus en plus lourd. Au même moment, un nouveau responsable a été recruté dans mon service. Il pratiquait le harcèlement.
 
Les mesures de justice sont arrivées trop tard. Et le manque de confiance professionnelle qui m’a été accordée, conjugué à l’augmentation des soucis et des besoins d’intervention auprès de ma mère, ont eu raison de ma carrière. J’ai jeté l’éponge et perdu mon travail.
 
Aucune aide ne m’a été apportée par l’entreprise, ni par la médecine du travail, ni par une assistante sociale. Tous s’accordaient pourtant à saluer mon professionnalisme.
 
Un an plus tard, mon époux décédait d’un cancer. Deux ans après, ma mère nous quittait à son tour. Mais le retour à l’activité s’est avéré impossible. J’avais passé la cinquantaine et je suis arrivée en fin de droits. 
 
Aujourd’hui, je me fais un devoir de tout faire pour que cela n’arrive pas aux autres proches aidants.
J’agis pour cela comme bénévole chez France Alzheimer, et je multiplie les rencontres avec les aidants salariés au sein même de leurs entreprises. Certains sont très jeunes, âgés de seulement 25 ans parfois ! Nous faisons des réunions d’information, tenons des stands dans les halls… Notre but est de faire savoir aux salariés concernés qu’ils ne sont pas seuls et peuvent être aidés par l’association. Mais aussi de faire évoluer les mentalités dans l’entreprise ! Peu à peu, les choses évoluent, les dirigeants prennent conscience de l’enjeu, même si le chemin vers des solutions adaptées est encore long. » 
 
Denise, 
Bénévole de l’association France Alzheimer Seine-Saint-Denis

 

« Tout a basculé il y a 7 ans. Je travaillais alors en tant qu'enseignante à l'Education Nationale depuis un peu plus de 20 ans. Résidant en Bretagne, maman venait, depuis son départ à la retraite une vingtaine d'années auparavant, passer les mois d'hiver à la maison. Elle s'y sentait bien, entourée des siens et de la joyeuse animation d'une maison où résonnaient les rires de ses petits-enfants.
L'année de ses 80 ans, après un épisode de désorientation intense et d'hospitalisation, elle est revenue chez nous  plus tôt que prévu et n'est pas repartie. C'était en 2009. Mon frère, peu disponible, ne pouvait pas l'accueillir et il n'était plus envisageable qu'elle vive seule. J'avais toujours dit à maman que je m'occuperai d'elle, plus tard...
C'est donc ce que j'ai fait, ce que ma famille a fait ; nous étions tous impliqués...Pouvant difficilement concilier mon travail  à temps plein avec ces nouvelles responsabilités et préoccupations, j'ai fait le choix difficile et largement contraint par les circonstances d'interrompre ma carrière professionnelle au bout de 2 longues années durant lesquelles je n'ai jamais songé à mettre en avant mon statut d'aidante, statut qui n'avait d'ailleurs aucune reconnaissance officielle dans la fonction publique.
Trois années ont passé, entre adaptation de notre  logement, visites chez les spécialistes et examens divers, sans véritable vie sociale et moment de répit. En parallèle, je me suis rapprochée de l'association locale France Alzheimer pour suivre la formation des aidants et y effectuer un stage dans le cadre d'un cursus sur le vieillissement. Tout s'est enchainé très vite  à partir de là et je travaille depuis 2 ans déjà à France Alzheimer Hérault, à temps partiel. La possibilité d'adapter mon rythme de travail pour tenir compte des différentes contraintes liées à l'accompagnement d'une personne en perte d'autonomie a été déterminante dans la reprise d'une activité professionnelle. Je dispose en effet d'une grande souplesse pour organiser mes journées, mes semaines, mes périodes d'activité, de congés ou de récupération. Tous les employeurs ne font malheureusement pas preuve, encore aujourd'hui, d'une telle compréhension et d'une telle intelligence des situations vécues au quotidien par les aidants. Je ne peux que saluer les initiatives de FA Hérault et  remercier l'association qui met tout en œuvre pour faciliter le parcours des aidants familiaux d'une manière générale et de ses aidants salariés, en particulier. »
 
Lise D.
Salariée de France Alzheimer Hérault