La parole est aux personnes malades: l'enquête est close




Pour obtenir le ressenti ou l’opinion d’une personne, encore faut-il lui demander ? Ce qui apparaît comme une évidence fut pourtant longtemps ignoré au moment de recueillir les attentes, les envies, les besoins, les ressentis de la personne malade d’Alzheimer (ou d’une maladie apparentée). Le demandeur, préjugeant des capacités réduites de la personne malade, préférait en effet souvent s’adresser aux aidants ou à une tierce personne. Le regard porté sur la personne malade a cependant évolué ces dernières années. La personne malade n’étant plus envisagée sous l’angle de ses capacités perdues à cause de sa pathologie mais davantage sous celui de ses capacités préservées.
 

Porte-parole des familles et des personnes malades, France Alzheimer et maladies apparentées a choisi de recueillir le ressenti de ces dernières dans le cadre d’une vaste enquête nationale. De manière inédite, cette enquête réalisée auprès de personnes malades d’Alzheimer devrait permettre de mesurer l’importance de leurs liens avec leur aidant familial, leur « intégration sociale », le poids de la représentation de la maladie, leurs attentes, leurs espoirs, leurs difficultés…
 

Les résultats de cette enquête inédite menée auprès de plusieurs centaines de personnes malades seront présentés lors de la prochaine Journée mondiale de lutte contre la maladie Alzheimer.